让医保阳光温暖罕见病患者

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2020-01-14 21:29

庞贝病是一种罕见病,在中国大陆,发病率约为1/40000新生儿,目前所知在世患者约200人。这两天,在ICU住了11年的庞贝病女孩郑宇宁引起社会强烈关注。

在昨日上午的政协分组讨论中,郑宇宁的故事也引起了众多委员的热议。省政协委员、广东省人民医院心血管研究所副所长姚桦建议,广东也应该将罕见病纳入特殊医保报销范围,让医保的阳光照射到罕见病患者身上,温暖罕见病患者。

关键词:

罕见病进医保

现状

由于罕见病病种多、每种病的患病人群少,罕见病往往得不到社会的广泛关注,相关的研究、诊断、治疗、康复、社会融入及医疗保障等各项权益常得不到应有的保障。

因此,罕见病的管理不单纯是一个医学问题,也是一个社会问题。

建议

建议将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助。

同时,提高罕见病药品的可及性,医院对罕见病药品进行单独管理,不受医院药品品种总数量限制。

罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核。

罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。罕见病也是一类慢性严重性疾病,半数罕见病患者在出生时或者儿童期即可发病,病情恶化迅速,死亡率高。

罕见病的管理是社会问题

目前仅有少数病种可有效治疗,大多需终身药物治疗。由于罕见病病种多、每种病的患病人群少,往往得不到社会的广泛关注,相关的研究、诊断、治疗、康复、社会融入及医疗保障等各项权益常得不到应有的保障。因此,罕见病的管理不单纯是一个医学问题,也是一个社会问题。

多年来,姚桦一直从事疑难罕见病的研究和救治。她说:“罕见病发病人群少,治疗方法少,治疗费用昂贵,医保保障覆盖不到,因病致贫、因病返贫者比比皆是。”

提及这两天刷屏的庞贝病女孩郑宇宁,姚桦说:“庞贝病就是罕见病,目前在广东医保还保障不了,医疗所需的昂贵费用全部要患者家庭自行承担。这个女孩住了11年ICU,到现在都不能离开医院。为了维持生命,家里砸锅卖铁也就不难想象了。”

肺动脉高压纳入医保

患者重获“生机”

肺动脉高压被称为心血管疾病中的“恶性肿瘤”,目前肺动脉高压几乎无治愈可能,如果得不到有效的治疗,75%患者于诊断后的5年内死亡。患者患病后,部分或完全丧失了劳动能力,治疗的经济负担陡增,对患者及其家庭来说更是雪上加霜。儿童罹患肺动脉高压相比成人更加严重,中位生存期仅为10个月,未经治疗会快速死亡;即便幸存,亦会严重影响生长发育。

幸运的是,2006年开始,我国肺动脉高压治疗进入了靶向药物治疗的时代,患者获益明显。去年11月28日,国家医疗保障局正式公布将97个谈判药品纳入医保乙类支付,多个靶向药物也纳入其中。

姚桦说,现在肺动脉治疗费用从最初的联合用药个人花费至少10万元/月,已经降至3000-4000元/月,这极大减轻了肺动脉高压患者和家庭的负担。

目前,四川省、黑龙江省、吉林省、河南省、浙江省、山西省、天津市和江苏南通市、安徽省合肥市等地先后出台救助政策,将罕见病纳入了特殊医保的报销,报销比例最高达到了85%,极大地减轻了患者家庭的负担。

为此,姚桦建议广东将罕见病纳入特殊重大疾病的医疗保障和医疗救助。同时,提高罕见病药品的可及性,确保患者及时用上特效药品。医院对罕见病药品进行单独管理,不受医院药品品种总数量限制,罕见病药物进入医院开放优先快速通道。同时建议罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核,以鼓励医院为罕见病患者提供高质量医疗服务。(记者汪万里、龙锟、魏丽娜、张姝泓、张晓宜、刘春林、邓潇丽)

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